1,7 Miljoen mensen hebben chronische nierschade. En dat aantal neemt de komende jaren alleen maar toe, aldus Wouter Eijgelaar, manager impact en innovatie van de Nierstichting. ‘Nierfalen en -dialyse is een relatief klein probleem omdat het gaat om een kleine groep mensen. Maar een veel grotere groep krijgt te maken met schade aan hart en vaten als gevolg van nierschade. Veel mensen weten niet dat nierschade een onafhankelijke risicofactor is voor hart- en vaatziekten. Ook bij artsen is dit nog onderbelicht. Ons belangrijkste doel als partner van de DCVA is om deze bewustwording te vergroten.’
Nierschade als primaire oorzaak
Artsen denken nog steeds dat nierschade eerder gevolgschade is dan een primaire oorzaak van hart- en vaatziekten, volgens Eijgelaar. ‘Het beeld bestaat dat chronische nierschade een gevolg kan zijn van hoge bloeddruk, maar het is op zichzelf ook een belangrijke factor voor hart- en vaatziekten en vroegtijdig overlijden. Het is daarom belangrijk om alert te zijn op nierschade bij hartpatiënten.’
Veel mensen met nierschade weten niet eens dat zij ermee rondlopen, zegt Eijgelaar. ‘Je merkt het pas als je nierfunctie onder de 30 procent is. En dat terwijl mensen met een verlaagde nierfunctie zeven jaar eerder sterven dan gemiddeld. Er wordt echter nog te weinig op geacteerd. Ik zie kansen voor meer aandacht vanuit huisartsen. Inmiddels zijn er goede behandelmethoden die de progressie van nierschade kunnen remmen en neveneffecten, zoals hart- en vaatschade, helpen voorkomen. Dat maakt het belang van weten hoe het met je nierfunctie zit en wat je nierwaarden zijn des te groter. Dan kun je ook actie ondernemen.’
Versnellen van innovaties
De Nierstichting werkt al langer samen met DCVA-partners, denk aan Check@Home, het grootschalige onderzoek naar vroege opsporing van chronische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, chronische nierschade en diabetes type 2. Dit is een initiatief van de DCVA, samen met Hartstichting, Nierstichting en het Diabetes Fonds. De DCVA biedt een platform van verschillende activiteiten waarop onderzoeksresultaten doorontwikkeld kunnen worden. ‘Een voorbeeld is een relatief recente innovatie, de dynamische arterioveneuze fistel. Een AV-fistel verbindt een ader en slagader in de arm, wat zorgt voor meer bloeddebiet tijdens de dialyse. Met een dynamische AV-fistel is de bloeddoorstroming niet 24 uur per dag verhoogd maar alleen tijdens de dialyse, wat de patiënt minder belast. We zien in samenwerking veel kansen in het versnellen van innovaties en in de translatie van onderzoek naar zorg.’
Ook Stichting Hartekind ziet met name in die vertaalslag – de implementatie van succesvol onderzoek in de praktijk – een grote meerwaarde in samen optrekken met de DCVA-partners, zegt directeur Zenka ReijnSlegt. ‘Stichting Hartekind richt zich op het vergroten van de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking en het verbeteren van hun kwaliteit van leven. De DCVA ontmoeten we in deze twee doelstellingen. Door onze krachten te bundelen, kunnen we veel meer bereiken. De hartekinderen zijn de volwassen hartpatiënten van de toekomst, die regelmatig opgroeien met verschillende klachten. Klachten die je vroeger, en op maat, wilt diagnosticeren om de juiste interventie te doen en de juiste preventie te realiseren. Dat vergt meer kennis: bij de DCVA komen expertises bij elkaar. Daarnaast is er binnen de DCVA geen andere organisatie met een specifieke focus op een hartafwijking bij kinderen. Dat is een directe toevoeging die wij bieden.’
Doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen
Een hartafwijking is voor kinderen tot vijftien jaar doodsoorzaak nummer 1, aldus Reijn-Slegt. Van de kinderen die met een hartafwijking worden geboren heeft ongeveer twee derde meerdere levensreddende operaties nodig. Na een operatie betekent het niet dat ze genezen zijn. ‘Kinderen met een, al dan niet aangeboren, hartafwijking hebben vaak een kortere levensverwachting, een lagere kwaliteit van leven en ze hebben meer zorg en soms meerdere operaties nodig. Er zijn nog veel zaken die we niet begrijpen, zoals: hoe ontstaat een hartafwijking en hoe groeit de hartspier? Na een operatie ontwikkelt de één hartfalen en de ander niet, hoe kun je dit zo vroeg mogelijk ontdekken? Welke medicijnen zijn geschikt voor kinderen en wat doe je met ontwikkelingsproblemen? Vraagstukken die we in gezamenlijkheid kunnen oppakken. Het beter begrijpen waarom de werking van het hart op lange termijn achteruitgaat, zou een gamechanger zijn.’
Een van de oorzaken van de beperkte levensverwachting en lagere kwaliteit van leven is dat hartekinderen op relatief jonge leeftijd last kunnen krijgen van hartfalen en hartritmestoornissen, soms levensbedreigend. Vroege opsporing en juiste behandeling van hartritmestoornissen en hartfalen is daarom een belangrijk thema voor Stichting Hartekind. Reijn-Slegt: ‘Bij de DCVA is hartfalen een van de speerpunten. Willen we de toekomstige ziektelast van deze patiënten omlaag brengen, dan is naast preventie meer kennis nodig van hoe hartafwijkingen in vroege levens ontstaan.’
Bredere blik
Stichting Hartekind werkte al samen met de Hartstichting in het Outreach-consortium, gericht op het eerder herkennen en beter behandelen van onder andere hartfalen met gebruik van 4D-flow-MRI. Vooral het gebrek aan aandacht voor de verborgen ziektelast van hartafwijkingen bij kinderen gaat Reijn-Slegt aan het hart. ‘Veertig procent van de kinderen ontwikkelt problemen met de executieve functies; voor veel ouders is dit een groot vraagstuk dat binnen de cardiovasculaire geneeskunde nog onderbelicht is. Dit vraagt van cardiologen een bredere blik dan de puur medische vakbril.’
Het bijeenbrengen van cardiologen, wetenschappers en entrepreneurs is dé manier om kennis te delen
VALORISATIE VAN INNOVATIES
DCVA - REGMED XB COMMUNITY EVENTS
DCVA werkt op het gebied van valorisatie al een aantal jaren intensief samen met RegMed XB. Dit samenwerkingsverband richt zich op de ontwikkeling van medische oplossingen op het gebied van regeneratieve geneeskunde. Vier jaar geleden formaliseerden ze deze samenwerking ten behoeve van thematische technologietransfer: fundamenteel onderzoek vertalen naar nieuwe behandelingen en technische innovaties. De gezamenlijk georganiseerde tweejaarlijkse Community Events zijn niet meer weg te denken. Krachten bundelen om kennis en innovatie te vertalen naar praktische klinische toepassingen, valorisatie dus, is wat hen drijft. DCVA-impact officer Margien Boels: ‘We brengen onderzoekers en entrepreneurs bij elkaar om onderzoekers kennis te laten maken met inspirerende verhalen van ervaren entrepreneurs. Als valorisatiepijler van DCVA hebben we inmiddels al duizend wetenschappers bereikt via onder meer deze sessies. Het bijeenbrengen van cardiologen, wetenschappers en entrepreneurs is dé manier om kennis te delen en de bewustwording van en aandacht voor valorisatie te vergroten. Zo hebben we ook al 25 onderzoekers kunnen helpen met financiering voor (de validatie van) hun businessplan. Deze ontwikkeltrajecten zijn lang. We verwachten onze inspanningen over een aantal jaar terug te zien in het aantal innovaties op de markt en in de klinische praktijk, iets wat nu nog achterblijft in Nederland.’ Op 16 mei staat het volgende Community Event gepland. Voor meer informatie en/of aanmelden: info@dcvalliance.nl.
Dr. Margien Boels is senior impact officer in het DCVA-valorisatieteam en COO van Phlox Therapeutics.
In deze rubriek leest u het laatste nieuws van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA) en DCVA-partners: interviews over nieuwe initiatieven, updates van lopende projecten en portretten van onderzoekers. De eerder verschenen artikelen zijn hier te raadplegen.
Wouter Eijgelaar is manager impact en innovatie bij de Nierstichting. Hij heeft een achtergrond in biomedische wetenschappen en valorisatie.
Zenka Reijn-Slegt is directeur/ bestuurder van Stichting Hartekind. Zij begon ooit als kinderverpleegkundige en groeide door in leidinggevende functies. Sinds 2006 is zij actief in de goede-doelen-wereld, bij organisaties zoals Hartstichting, Cordaid, Artsen zonder Grenzen en Oxfam Novib.
