Bij het algemene publiek is hartfalen nauwelijks bekend. ‘Uit een enquête van de Hartstichting onder ruim 1000 respondenten blijkt dat maar een op de vijf Nederlanders weet wat hartfalen is, terwijl de prevalentie van hartfalen alleen maar toeneemt en geassocieerd is met slechte uitkomsten’, zegt dr. Jozine ter Maaten, medisch leider van het Deltaplan Hartfalen. ‘We noemen het ook wel de vergeten, onbekende ziekte. Slechts een deel van de patiënten met klachten passend bij hartfalen gaat hiermee naar de huisarts.’
Hartfalencafés en kookworkshops
De Hartfalenweek, georganiseerd binnen het Deltaplan Hartfalen, begint met een conferentie vooral gericht op beleidsmakers, politici en overheidsorganisaties. Doel daarvan is om hartfalen op de agenda van de politiek en financiers te plaatsen. Daarna zijn er gedurende de week activiteiten (zie deltaplanhartfalen.nl) gericht op betere samenwerking en het grote publiek.
De week is in samenwerking met de NVVC Connect-regio’s ingevuld, in het kader van het programma Juiste Hartzorg op de Juiste Plek. Het programma is daardoor zeer divers. Van hartfalencafés gericht op gesprek en voorlichting in ziekenhuizen tot kookworkshops natriumarm koken voor hartfalenpatiënten en familieleden. Ter Maaten: ‘Sommige regio’s richten zich meer op nascholing, bijvoorbeeld voorlichting aan praktijkondersteuners over vroege herkenning van hartfalen in de eerste lijn, en andere regio’s vooral op patiënten en hun familie of op gezonde mensen.’
Meer bewustwording
Op dit moment realiseert de gemiddelde Nederlander zich onvoldoende hoe ernstig hartfalen is, aldus Ter Maaten, samen met onder meer projectmanager Moniek Koopman verantwoordelijk voor de Hartfalenweek. ‘Een grotere maatschappelijke bewustwording moet uiteindelijk leiden tot meer mogelijkheden voor onderzoek, optimalisatie van zorg en betere behandelingen. Deze awareness-week draagt bij aan het creëren van draagvlak daarvoor. Maar allereerst gaat het erom dat mensen hartfalen eerder herkennen, waardoor we hartfalen in een vroeger stadium kunnen behandelen en daarmee hopelijk de uitkomsten kunnen verbeteren.’
Ter Maaten wil met de Hartfalenweek ook de kijk op dit ziektebeeld veranderen. ‘Veel hartfalenpatiënten voelen zich nog nauwelijks gezien of gehoord in hun eigen kring. Bij sommige diagnoses van ziektes hebben mensen meteen een beeld en leeft de hele omgeving mee. Van iemand die hartfalen heeft hoorde ik een keer dat collega’s reageerden: o, gelukkig, geen ernstige ziekte. Terwijl de uitkomsten van hartfalen echt veel slechter zijn dan bij een aantal andere ziektes.’
Veel hartfalenpatiënten voelen zich nog nauwelijks gezien of gehoord in hun eigen kring
Kwaliteit van leven
De cardioloog hoopt ook op een beter gesprek tussen arts, patiënt en diens omgeving over de uitkomst van hartfalen. ‘Wat de diagnose betekent voor mensen is natuurlijk heel wisselend. Maar overkoepelend is het een ernstige diagnose. In Nederland is 50 procent van de mensen vijf jaar na opname vanwege hartfalen overleden. We willen niemand bang maken, maar bewustwording van de ernst van hartfalen en het belang van bepaalde behandelingen en vroege herkenning is belangrijk. Daarmee vergroten we het besef dat het belangrijk is om goede gesprekken te voeren over welke behandeling wel of niet zinvol is bij deze chronische diagnose met een vaak beperkte levensverwachting. Het is bijvoorbeeld belangrijk hoe je palliatieve zorg inricht, zeker bij hartfalen. Uiteindelijk verbeter je daarmee de kwaliteit van leven van de patiënt.’
Overzicht van onderzoek
De landelijke Hartfalenweek, naar voorbeeld van de Europese Hartfalen Awareness Week in mei, sluit aan bij een langzaam ontstane bredere belangstelling voor het onderwerp. Ook bij de Hartstichting, die samen met onder meer wetenschappers en zorgverleners een Hart- en vaatagenda voor de komende tien jaar vaststelde. Een van de daarop genoemde uitdagingen is het aanpakken van hartfalen door betere herkenning en betere behandelingen op maat.
Binnen het Deltaplan Hartfalen, een initiatief van de Hartstichting, de Netherlands Heart Institute en de DCVA, is de Hartfalenweek niet het enige initiatief. Er is een website ontwikkeld waar alle lopende onderzoeken naar hartfalen te vinden zijn. Ter Maaten: ‘Op dit moment hebben we meer dan negentig onderzoeken in beeld en verzameld. Dit helpt de samenwerking te bevorderen en te zien waar kansen en hiaten liggen. Zo valt op dat de meeste onderzoeken zich richten op behandeling, terwijl we minder onderzoek zien op het vlak van preventie en palliatieve zorg. Misschien zijn deze onderzoeken er wel, maar hebben we ze nog niet geïdentificeerd. In dat geval hopen we dat onderzoekers contact met ons opnemen om ons overzicht completer te maken. Maar het kan ook dat juist bij onderzoek op deze vlakken nog winst valt te behalen. Dat kunnen we dan de komende jaren met het Deltaplan aanpakken.’
PREHABILITATIE BIJ HART- EN VAATZIEKTEN
‘MAAK VAN WACHTLIJSTFASE EEN VOORBEREIDINGSFASE’
Hoogleraar Perioperatieve gezondheid Nico van Meeteren deed onderzoek naar hoogrisicopatiënten wier fysieke functioneren werd verbeterd in de periode vóór de operatie. De interventie leidde tot twee derde reductie van het aantal postoperatieve longcomplicaties en twee dagen eerder ontslag uit het ziekenhuis. ‘Dat is maatschappelijke en financieel-economische winst. Better in, better out, fit erin en fit eruit, fit for surgery: er zijn allerlei termen voor, maar het gaat erom dat een hoogrisicopatiënt binnen een beperkte tijd een laagrisicopatiënt wordt. We willen binnen een jaar een nationaal programma starten met de vijftien cardiologische centra om in real life te kijken of fysiotherapie, diëtiek, psychosociale begeleiding en stoppen met roken en drinken vóór de operatie verbetering geeft in de periode erna. We willen zo vervolgens komen tot richtlijnen voor passende preoperatieve zorg.’ Heel lang hebben we ziekzijn met rust verbonden, aldus Van Meeteren. ‘Zo spreken we nog steeds van een wachtlijstfase, terwijl het veel beter is om dat een fase van voorbereiding te noemen. Je kunt in enkele weken actief werken aan een betere gezondheid, oftewel prehabilitatie, zodat mensen beter uit een operatie komen dan wanneer je dat achterwege laat. Naar prehabilitatie wordt in toenemende mate onderzoek gedaan. Het pleidooi is om dat onderzoek gezamenlijk nationaal en systematisch te doen.’
Prof. dr. Nico van Meeteren is hoogleraar Perioperatieve gezondheid aan het Erasmus MC en algemeen directeur van het Bureau van de Topsector Life Sciences & Health (LSH), verantwoordelijk voor de coördinatie van de uitvoering van de Kennis- en innovatieagenda van het maatschappelijk thema Gezondheid en Zorg van het Missiegedreven Topsectoren en Innovatiebeleid van het kabinet.
In deze rubriek leest u het laatste nieuws van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA) en DCVA-partners: interviews over nieuwe initiatieven, updates van lopende projecten en portretten van onderzoekers. De eerder verschenen artikelen zijn hier te raadplegen.
Dr. J.M. (Jozine) ter Maaten is cardioloog in het UMC Groningen en sinds 1 april 2023 medisch leider van het Deltaplan Hartfalen.
